Kaylas Geschichte

von: Kimberly, Eltern von Kayla, einer 14-Jährigen mit einer ANKRD11-Genveränderung

“Bleiben Sie positiv! Konzentrieren Sie sich nicht auf die Tatsache, dass Ihr Kind eine Krankheit oder ein Syndrom hat, sondern betrachten Sie es als Individuum. Viele Leute mögen es nicht, ihr Kind mit einem Etikett zu versehen, aber in der heutigen Zeit ist es manchmal ein Vorteil, was die Dienstleistungen und Angebote betrifft, die ihnen zur Verfügung stehen.

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Sehr gut! Zwischen den beiden liegt ein Abstand von 15 Jahren.

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Einkaufen, Arcade-Spiele, Angeln, Karneval, Messen, Entdeckungen!

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Nicht in der Lage zu sein, unserer 14-jährigen Tochter die Unabhängigkeit zu geben, die sie verdient, und Freunde und soziale Akzeptanz zu finden.

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Ihre Akzeptanz und ihr Verständnis für ihre Probleme und ihre Geduld mit den Ärzten! Ihre Liebe zu Tieren

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Alles über das Syndrom zu wissen und mich auf die Zukunft vorzubereiten!

Was haben Sie von anderen Familien über die Krankheit Ihres Kindes erfahren?

Nicht viel! Als bei meiner Tochter das Syndrom diagnostiziert wurde, hatten wir bereits Begegnungen mit so ziemlich allen Elementen oder Symptomen des Syndroms selbst gehabt.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Sagen Sie es weiter! Je mehr eine Familie über die Geschichte der Genetik und ihrer Familie weiß, desto besser ist sie auf alles vorbereitet, was auf sie zukommt!

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Warum? Hatte es etwas mit meinem Alter bei der Empfängnis zu tun oder mit meinem Körper während der Schwangerschaft oder mit irgendwelchen anderen Faktoren, die mein Mann gehabt oder verursacht haben könnte!

Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen möchten?

Bleiben Sie positiv! Konzentrieren Sie sich nicht auf die Tatsache, dass Ihr Kind eine Krankheit oder ein Syndrom hat, sondern behandeln Sie es als Individuum. Viele Leute mögen es nicht, ihr Kind mit einem Etikett zu versehen, aber in der heutigen Zeit ist es manchmal ein Vorteil, was die Dienstleistungen und Angebote angeht, die ihnen zur Verfügung stehen.