La storia di Kayla

Da parte di: Kimberly, genitore di Kayla, una ragazzina di 14 anni con un’alterazione genetica ANKRD11

“Rimanete positivi! Non soffermatevi sul fatto che vostro figlio ha una condizione o una sindrome, trattatelo come un individuo. A molte persone non piace etichettare il proprio figlio, ma a volte, di questi tempi, è un vantaggio per quanto riguarda i servizi e le offerte disponibili”.

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

Molto bene! C’è un divario di 15 anni tra i due.

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Shopping, giochi arcade, pesca, carnevali, fiere, esplorazioni!

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

Non essere in grado di dare a nostra figlia di 14 anni l’indipendenza che merita e di trovare i suoi amici e la sua accettazione sociale.

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

La sua accettazione e comprensione dei suoi problemi e la sua pazienza con i medici! Il suo amore per gli animali

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Conoscere tutto quello che posso sulla sindrome e prepararmi a ciò che mi riserva il futuro!

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?

Non molto! Quando a mia figlia è stata diagnosticata la sindrome, avevamo già incontrato praticamente tutti gli elementi o i sintomi della sindrome stessa.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Diffondete la notizia! Più una famiglia conosce la storia della genetica e della propria famiglia, più è preparata ad affrontare qualsiasi cosa le capiti a tiro!

Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?

Perché! Aveva qualcosa a che fare con la mia età al momento del concepimento o con il mio corpo durante la gravidanza o con qualsiasi altro fattore che mio marito avrebbe potuto avere o causare!

C’è qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?

Rimanete positivi! Non soffermatevi sul fatto che vostro figlio ha una condizione o una sindrome, ma trattatelo come un individuo. A molte persone non piace etichettare i propri figli, ma a volte, di questi tempi, è un vantaggio per quanto riguarda i servizi e le offerte disponibili.