Kayla’s verhaal

Door: Kimberly, Ouder van Kayla, een 14-jarige met een ANKRD11 genetische verandering

“Blijf positief! Sta niet stil bij het feit dat je kind een aandoening of syndroom heeft, behandel hem of haar als een individu. Veel mensen houden er niet van om hun kind een etiket op te plakken, maar soms is het in deze tijd een voordeel wat betreft de diensten en wat er voor hen beschikbaar is.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Heel goed! Er zit 15 jaar verschil tussen de twee.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Winkelen, arcadegames, vissen, kermissen, beurzen, op ontdekkingstocht!

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Onze 14-jarige dochter niet de zelfstandigheid kunnen geven die ze verdient en haar vrienden en sociale acceptatie niet kunnen vinden.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Haar acceptatie en begrip voor haar problemen en haar geduld met de dokters! Haar liefde voor dieren

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Alles weten wat ik kan over het syndroom en me voorbereiden op wat de toekomst brengt!

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Niet veel! Tegen de tijd dat bij mijn dochter het syndroom werd vastgesteld, hadden we al te maken gehad met zo’n beetje alle elementen of symptomen van het syndroom zelf.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Zeg het voort! Hoe meer een familie weet over de geschiedenis van de genetica en hun familie, hoe beter ze voorbereid zijn op alles wat op hun pad komt!

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Waarom! Had het iets te maken met mijn leeftijd bij de conceptie of mijn lichaam tijdens de zwangerschap of andere factoren die mijn man had kunnen hebben of veroorzaakt!

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Blijf positief! Blijf niet stilstaan bij het feit dat je kind een aandoening of syndroom heeft, maar behandel hem of haar als een individu. Veel mensen houden er niet van om hun kind een etiket op te plakken, maar soms is het in deze tijd een voordeel als het gaat om diensten en wat er wordt aangeboden.