Sydney’s verhaal

Door: Kelly, Ouder van Sydney, een 5-jarige met een 1q21.1 Deletie

“Zoek een steungroep of gemeenschap als dat mogelijk is. Het kan moeilijk zijn om de juiste te vinden, maar geef niet op.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

De relatie tussen broer en zus lijkt me semi-normaal. Ze vechten, spelen en gaan met elkaar om. Maar mijn kind met de verwijdering is agressief tegen haar broer.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

We gaan graag naar het park en kijken thuis films.

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

De grootste ontbering is gewoon niet weten wat er gaat komen. We doen het een tijdje goed en gaan dan achteruit. We proberen er altijd voor te zorgen dat ons kind het beste heeft en krijgt wat het nodig heeft, en dat is vermoeiend.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Haar grapjes, haar eigenzinnige vragen en haar onderzoekende geest. Ze heeft een goede warmte en is grappig en lief.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Ik wil meer weten over de verwijdering en hoe ik mijn dochter kan helpen. Ik hoop dat onze deelname aan het onderzoek zowel onze dochter als andere kinderen en volwassenen met deze deletie zal helpen.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Ik heb nog geen contact opgenomen, maar dat ben ik wel van plan.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Zoek een steungroep of gemeenschap als dat mogelijk is. Het kan moeilijk zijn om de juiste te vinden, maar geef niet op.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Wat kunnen we nu doen om haar voor te bereiden op de toekomst?

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Ik voel me erg geïsoleerd van andere gezinnen en zou graag ervaringen willen uitwisselen met andere gezinnen met deleties.