Anoniem verhaal #6

Door: Denise, Ouder van 13 en 18 jarige met een genetische verandering

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Liefdevol, leuk, onnozel, soms zwevend naar gemeen.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Films en spelletjes.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Knuffels.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Meer antwoorden.

Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in één enkel gen)?

Zou graag andere kinderen met aanvallen helpen.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Tot nu toe niet veel.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

“Aerodynamisch gezien zou de hommel niet moeten kunnen vliegen, maar de hommel weet dat niet en vliegt dus toch door.” ~Mary Kay Ash

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Aanvallen, meer over de refractaire aanvallen.