Histoire anonyme n°6

Par : Denise, parent d’un enfant de 13 et 18 ans atteint d’une mutation génétique

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Aimant, amusant, stupide et parfois méchant.

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Films et jeux.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Je vous embrasse.

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Plus de réponses.

Comment pensez-vous influencer notre compréhension des changements génétiques étudiés dans Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, ou changements génétiques uniques) ?

J’aimerais aider d’autres enfants atteints de crises d’épilepsie.

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Pas grand-chose pour l’instant.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

“Le bourdon ne devrait pas pouvoir voler d’un point de vue aérodynamique, mais il ne le sait pas et continue à voler. ~Mary Kay Ash

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Crises d’épilepsie, plus d’informations sur les crises d’épilepsie réfractaires.