La historia de Alice

Por: la madre de Alice, una niña de 4 años con una deleción 1q21.1

«El diagnóstico no cambia quién es tu hijo. Tu hijo es un regalo de Dios y simplemente hace las cosas un poco diferentes».

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

Adora a su hermanito. La presiona a propósito, lo que provoca conflictos, pero a ella le encanta estar con él.

¿Qué hace su familia para divertirse?

Jugar en el parque, leer libros, rompecabezas, música

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

No sabemos qué le deparará el futuro ni a qué luchas se enfrentará.

¿Qué le hace sonreír su hijo?

Es tan divertida y estrafalaria. También es amable y servicial. Su amor y su talento con la música son increíbles.

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Como es tan poco frecuente, debemos hablar abiertamente de esta enfermedad.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

El diagnóstico no cambia quién es tu hijo. Tu hijo es un regalo de Dios y simplemente hace las cosas de forma un poco diferente.

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?

¿Qué probabilidades hay de que mi hijo tenga una discapacidad intelectual o problemas físicos en el futuro?