A história de Alice

Por: pai de Alice, uma menina de 4 anos com deleção 1q21.1

“O diagnóstico não muda a personalidade de seu filho. Seu filho é um presente de Deus e só faz as coisas de forma um pouco diferente.”

Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?

Ela adora seu irmãozinho! Ele a pressiona de propósito, o que causa conflitos, mas ela adora estar com ele.

O que sua família faz para se divertir?

Brincar no parque, ler livros, quebra-cabeças, música

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

Não sabemos o que seu futuro lhe reserva e quais dificuldades ela enfrentará.

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

Ela é muito engraçada e peculiar! Ela também é gentil e prestativa. Seu amor e talento com a música são incríveis!

O que o motiva a participar de pesquisas?

Como isso é muito raro, precisamos ser abertos sobre essa condição.

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

O diagnóstico não muda a personalidade de seu filho. Seu filho é um presente de Deus e faz as coisas de forma um pouco diferente.

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?

Qual é a probabilidade de meu filho ter uma deficiência intelectual ou problemas físicos no futuro?