La historia de Brandon

Por: los padres de Brandon, un niño con una deleción 16p11.2

«Aguanta y sé el apoyo que tu hijo necesita. No los subestimes porque te sorprenderán a cada paso».

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

Sus hermanos son mucho mayores que él. Brandon tiene 3 años, su hermana 12 y su hermano 16, pero adora a sus hermanos.

¿Qué hace su familia para divertirse?

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

No poder entender lo que Brandon intenta decirnos porque no habla.

¿Qué le hace sonreír su hijo?

Lo mucho que se esfuerza y cuando por fin entiende algo o puede hacer algo que antes no podía, me hace muy feliz».

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

La idea de que otra persona pueda tenerlo más fácil o entenderlo mejor basándose en lo que nosotros hemos pasado y probado.

¿Cómo cree que está influyendo en nuestra comprensión de los cambios genéticos que se estudian en Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?

No sé cómo es Brandon en concreto, sólo sé que cuantos más niños/personas se estudien más podremos averiguar sobre la microdeleción 16p11.2-12.2

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?

mucho. Ni siquiera puedo enumerarlo. Se trata sobre todo de pequeñas cosas, desde el comportamiento hasta las caries dentales.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Aguanta y sé el apoyo que tu hijo necesita. No los subestime porque le sorprenderán a cada paso

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?

La verdad es que no tengo ninguna. Todas mis preguntas van en la línea de «¿hablará algún día mi hijo o podrá vivir solo?».