A história de Brandon

Por: pai de Brandon, uma criança com deleção 16p11.2

“Aguente firme e seja o apoio que seu filho precisa. Não os subestime, pois eles o surpreenderão a cada passo”

Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?

Seus irmãos são muito mais velhos do que ele. Brandon tem 3 anos de idade, sua irmã tem 12 e seu irmão tem 16, mas ele adora seus irmãos

O que sua família faz para se divertir?

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

Não conseguir entender o que Brandon está tentando nos dizer porque ele não é verbal.

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

O quanto ele se esforça e, quando finalmente entende algo ou consegue fazer algo que não conseguia antes, fico muito feliz

O que o motiva a participar de pesquisas?

A ideia de que outra pessoa pode ter mais facilidade ou melhor compreensão com base no que passamos e experimentamos.

Como você acha que está influenciando nossa compreensão das alterações genéticas que estão sendo estudadas no Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 ou alterações em um único gene)?

Não sei como Brandon está especificamente, mas sei que quanto mais crianças/pessoas forem estudadas, mais poderemos descobrir sobre a microdeleção 16p11.2-12.2

O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?

muito. Não consigo nem listar. Na maioria das vezes, são pequenas coisas, desde o comportamento até a cárie dentária

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Aguente firme e seja o apoio de que seu filho precisa. Não os subestime, pois eles o surpreenderão a cada passo

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?

Na verdade, não tenho nenhum. Todas as minhas perguntas são do tipo: “Será que meu filho vai falar ou conseguir viver sozinho?”