¿Por qué unirse a Simons Searchlight?

Para participar en Simons Searchlight,debes

1. ¿Tienes un diagnóstico genético confirmado de nuestra lista de enfermedades genéticas elegibles?
2. ¿Tienes una copia de tu informe de laboratorio genético o del de tu hijo o dependiente?
3. ¿Puedes participar en uno de los siguientes idiomas: inglés, neerlandés, francés, alemán, italiano, portugués o español?

Si cumples estos tres criterios, ¡únete a nosotros! Te llevará unos 20 minutos. A continuación, podrás realizar encuestas en línea y donar una muestra de sangre opcional para ayudar a los investigadores a saber más.

¿Por qué participar?

• Contribuir a la investigación que podría conducir a mejores tratamientos y ayudas.
• Recibe los últimos resúmenes de datos para tu comunidad genética a medida que se disponga de nuevos hallazgos.
• Accede a informes individualizados para determinadas encuestas que completes.
• Accede a un equipo de investigación experto y a recursos útiles, y ponte en contacto con otras familias que comparten tu diagnóstico.
• Forma parte de una creciente comunidad de familias e investigadores que trabajan juntos para marcar la diferencia.

Cómo empezar

• Familiarízate con Simons Searchlight revisando el documento de consentimiento.
• Inscríbete en Simons Search light y firma el formulario de consentimiento para ti y/o para tu hijo o dependiente con un diagnóstico genético elegible. Este es un paso obligatorio para participar en Simons Searchlight.

¿Y ahora qué?

Sube el informe del laboratorio genético de tu hijo/dependiente que muestre un diagnóstico elegible.

• Nuestro equipo de asesores genéticos revisará el informe para confirmar tu elegibilidad y ponerte en contacto con la comunidad genética adecuada. Se te notificará por correo electrónico el resultado de la revisión.

Añadir familiares a tu cuenta de Simons Searchlight

• El padre o tutor principal crea una cuenta de investigación, añade perfiles para cada miembro de la familia dependiente con un trastorno genético, hasta dos hermanos dependientes no afectados, y rellena todos los formularios de consentimiento. También pueden invitar al otro progenitor biológico a unirse. Cada adulto independiente debe tener su propia cuenta. Ponte en contacto con nosotros si tienes preguntas sobre cómo añadir a otros familiares.

Completa encuestas en línea y gana recompensas

• Comparte información sobre desarrollo, comportamiento y salud para apoyar la investigación de enfermedades raras. Más información.
• Ganarás recompensas en forma de tarjeta regalo online como agradecimiento por tu tiempo.

Proporcionar una muestra de sangre opcional

• Es posible que te inviten a dar una muestra de sangre para ayudar a los investigadores a saber más sobre tu enfermedad genética. Más información.

Aprende y participa en nuevos estudios de investigación y oportunidades adaptadas a tu enfermedad.

• Tómate un momento para revisar la página “Página” Nuestro compromiso para obtener una visión general de la misión de Simons Searchlight.
• Tu información está protegida y es privada. con la privacidad de los datos y seguridad. Si quieres saber cómo apoya Simons Searchlight tanto a las familias como a los investigadores, visita nuestra página “Proceso de investigación” y consulta nuestro folleto de estudios.
• Si tienes preguntas, siempre puedes ponerte en contacto con nosotros en coordinator@simonssearchlight.org.

Trabajemos juntos para avanzar en nuestra comprensión de los trastornos genéticos raros del neurodesarrollo. ¿Listo para empezar?

Si participar en Simons Searchlight no es adecuado para ti o tu familia, pero quieres seguir en contacto con nosotros, suscríbete a nuestro boletín y síguenos en las redes sociales.