La historia de Andrés

Por: Juan Carlos, Padre de Andrés, un niño de 4 años con un cambio genético KMT5B

«…tenemos que estar unidos y compartir, los milagros ocurren y podemos comunicar los progresos de nuestro hijo…».

¿Cómo es su familia?

Tenemos una familia de cinco miembros. Mis hijos mayores son mayores que Andrés. Actualmente tiene cuatro años y medio y una hermana de diecisiete y un hermano de quince. Todos queremos e intentamos dar lo mejor de nosotros a Andrés.

¿Qué hace para divertirse?

Pasear, nadar, ir al cine.

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.

Queremos dar a Andrés la capacidad de afrontar su presente y su futuro. Cuando estás en algo no muy común a veces te sientes perdido y sin saber realmente si las cosas que estás haciendo realmente le están ayudando.

¿Qué le motiva a participar en la investigación? ¿En qué le ha ayudado participar en la investigación?

Para ayudar a mi hijo y a otros a afrontar esta enfermedad.

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre este cambio genético?

¿Qué es lo mejor que podemos hacer como padres para ayudarles a conseguir lo máximo?

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad genética o la de su hijo?

Ninguna. Acabamos de enterarnos de la existencia de este gen.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente esta alteración genética, ¿cuál sería?

Que tenemos que estar unidos y compartir, los milagros ocurren y podemos comunicar los progresos de nuestro hijo y las cosas que le están ayudando.