L’histoire d’Andres

Par : Juan Carlos, parent d’Andres, un enfant de 4 ans atteint d’une mutation génétique KMT5B

“…nous devons être unis et partager, des miracles se produisent et nous pouvons communiquer les progrès de notre fils…”

Comment est votre famille ?

Nous sommes une famille de cinq personnes. Mes enfants sont plus âgés qu’Andres. Il a actuellement quatre ans et demi, une sœur de dix-sept ans et un frère de quinze ans. Nous aimons tous Andres et nous essayons de lui donner le meilleur de nous-mêmes.

Que faites-vous pour vous amuser ?

Marcher, nager, aller au cinéma.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle vous êtes confronté.

Nous voulons donner à Andres la possibilité de faire face à son présent et à son avenir. Lorsque vous êtes dans un domaine peu courant, vous vous sentez parfois perdu et vous ne savez pas vraiment si les choses que vous faites l’aident vraiment.

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ? En quoi la participation à la recherche vous a-t-elle été utile ?

Pour aider mon fils et d’autres à faire face à cette condition.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre au sujet de ce changement génétique ?

Que pouvons-nous faire de mieux en tant que parents pour les aider à atteindre le maximum ?

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie génétique ou celle de votre enfant ?

Aucun. Nous venons d’apprendre l’existence de ce gène.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée avec ce changement génétique, quel serait-il ?

Nous devons être unis et partager, des miracles se produisent et nous pouvons communiquer les progrès de notre fils et les choses qui l’aident.