Carta del Comité Consultivo Comunitario de Simons Searchlight

La misión de Simon Searchlight

Simons Searchlight es una asociación de destacados científicos, médicos y familias, decididos a acelerar la ciencia de los cambios genéticos relacionados con el autismo y otros trastornos del neurodesarrollo.

Finalidad del Comité Consultivo Comunitario

La finalidad del Comité Consultivo Comunitario (CCC) es asesorar y orientar las actividades de investigación y comunitarias en nombre de todos los participantes y grupos genéticos de Simons Searchlight.

Afiliación

    • El CAC tendrá hasta 20 miembros.
    • Los miembros deben tener al menos 18 años.
    • El equipo de estudio de Simons Searchlight revisará la composición para asegurarse de que el CAC es representativo de la comunidad de Searchlight.
    • Los miembros serán invitados a ejercer sus funciones durante dos años y podrán dimitir en cualquier momento.
    • La participación de los miembros se revisará anualmente y, en su caso, algunos miembros podrán rotar fuera del consejo.
    • Periódicamente podrán añadirse nuevos miembros.

En este momento, los miembros deben dominar el inglés debido a la estructura de las conferencias telefónicas y al método de difusión de las encuestas y demás información.

Responsabilidades

  • Dona aproximadamente 10 horas al año a actividades relacionadas con el CAC. Los afiliados pueden elegir entre varias actividades.
  • Trabajar con el personal de Simons Searchlight para proporcionar información sobre la plataforma de registro, ayudar a priorizar y probar las encuestas de investigación, participar en grupos de discusión en línea, realizar encuestas y sondeos informales y asistir a las reuniones en línea del CAC.
  • Compartir el resultado de las decisiones del CAC con su grupo genealógico familiar más amplio, cuando proceda.
  • El personal se asegurará de que las actividades se diseñen de modo que los afiliados puedan participar cuando y donde les resulte más conveniente.

Reuniones

Al menos dos veces al año se celebrará una teleconferencia general en línea. Estas reuniones se grabarán para quienes no puedan asistir en el momento de la convocatoria. El personal convocará reuniones ad hoc con subgrupos del CAC según sea necesario. El personal proporcionará a todos los miembros un informe anual que incluya información sobre cómo su participación en el CAC ha contribuido a Simons Searchlight.

Compensación

Los participantes activos recibirán una tarjeta regalo como agradecimiento durante su periodo de servicio.

Responsabilidad

Los miembros del CAC no serán responsables de los actos que realicen en su calidad de tales.