Handvest voor het Raadgevend Comité van de Simons Searchlight Gemeenschap

De missie van Simon Searchlight

Simons Searchlight is een samenwerkingsverband van vooraanstaande wetenschappers, artsen en gezinnen, vastbesloten om de wetenschap over genetische veranderingen met betrekking tot autisme en andere neurologische ontwikkelingsstoornissen te versnellen.

Doel van het Raadgevend Comité van de Gemeenschap

Het doel van de Community Advisory Committee (CAC) is om onderzoek en gemeenschapsactiviteiten te adviseren en te begeleiden namens alle Simons Searchlight deelnemers en genengroepen.

Lidmaatschap

    • De CAC zal maximaal 20 leden tellen.
    • Leden moeten minstens 18 jaar oud zijn.
    • Het onderzoeksteam van Simons Zoeklicht zal het lidmaatschap herzien om er zeker van te zijn dat de CAC representatief is voor de Zoeklichtgemeenschap.
    • De leden worden uitgenodigd voor een termijn van twee jaar en kunnen op elk moment ontslag nemen.
    • De deelname van de leden wordt jaarlijks geëvalueerd en sommige leden kunnen uit de raad worden gerouleerd als dat gepast is.
    • Nieuwe leden kunnen periodiek worden toegevoegd.

Op dit moment moeten de leden vloeiend Engels spreken vanwege de structuur van de conferentiegesprekken en de methode voor het verspreiden van enquêtes en andere informatie.

Verantwoordelijkheden

  • Ongeveer 10 uur per jaar doneren aan CAC-gerelateerde activiteiten. Leden kunnen kiezen uit een aantal activiteiten.
  • Werk samen met medewerkers van Simons Searchlight om feedback te geven over het registratieplatform, help bij het prioriteren en testen van onderzoeksenquêtes, neem deel aan online focusgroepen, neem deel aan informele enquêtes en polls en woon online CAC-bijeenkomsten bij.
  • De uitkomst van de CAC-beslissingen delen met hun grotere familiegroep, indien van toepassing.
  • Het personeel zorgt ervoor dat de activiteiten zo worden opgezet dat leden kunnen deelnemen waar en wanneer dat het beste uitkomt.

Vergaderingen

Minstens twee keer per jaar zal er een algemene online conference call plaatsvinden. Deze vergaderingen worden opgenomen voor degenen die niet aanwezig kunnen zijn op het moment van het gesprek. Het personeel zal indien nodig ad-hocvergaderingen beleggen met subgroepen van de CAC. Het personeel zal alle leden een jaarverslag geven met informatie over hoe jouw CAC-deelname heeft bijgedragen aan Simons Zoeklicht.

Compensatie

Actieve deelnemers ontvangen een cadeaubon als dank tijdens hun dienstperiode.

Aansprakelijkheid

Leden van de CAC kunnen niet aansprakelijk worden gesteld voor acties die zij in hun hoedanigheid van lid ondernemen.