Estatuto do Comitê Consultivo Comunitário Simons Searchlight

A missão da Simon Searchlight

A Simons Searchlight é uma parceria entre os principais cientistas, médicos e famílias, determinados a acelerar a ciência das alterações genéticas relacionadas ao autismo e a outros distúrbios do neurodesenvolvimento.

Objetivo do Comitê Consultivo Comunitário

O objetivo do Comitê Consultivo Comunitário (CAC) é aconselhar e orientar as atividades de pesquisa e da comunidade em nome de todos os participantes do Simons Searchlight e grupos genéticos.

Associação

    • O CAC terá até 20 membros.
    • Os associados devem ter pelo menos 18 anos de idade.
    • A equipe de estudo do Simons Searchlight analisará os membros para garantir que o CAC seja representativo da comunidade do Searchlight.
    • Os membros serão convidados a servir por mandatos de dois anos e poderão se demitir a qualquer momento.
    • A participação dos membros será revisada anualmente e alguns membros poderão ser retirados do conselho, se necessário.
    • Novos membros podem ser adicionados periodicamente.

No momento, os membros devem ser fluentes em inglês devido à estrutura das chamadas em conferência e ao método de divulgação de pesquisas e outras informações.

Responsabilidades

  • Doar aproximadamente 10 horas por ano para atividades relacionadas ao CAC. Os membros podem escolher entre várias atividades.
  • Trabalhe com a equipe da Simons Searchlight para fornecer feedback sobre a plataforma de registro, ajudar a priorizar e testar pesquisas, participar de grupos de foco on-line, responder a pesquisas e enquetes informais e participar de reuniões on-line do CAC.
  • Compartilhar o resultado das decisões do CAC com seu grupo genético familiar maior, quando aplicável.
  • A equipe garantirá que as atividades sejam planejadas para que os membros possam participar quando e onde for mais conveniente.

Reuniões

Uma teleconferência geral on-line ocorrerá pelo menos duas vezes por ano. Essas reuniões serão gravadas para aqueles que não puderem comparecer no momento da chamada. A equipe convocará reuniões ad hoc com subgrupos do CAC, conforme necessário. A equipe fornecerá a todos os membros um relatório anual que inclui informações sobre como a sua participação no CAC contribuiu para o Simons Searchlight.

Compensação

Os participantes ativos receberão um cartão-presente como agradecimento durante seu período de serviço.

Responsabilidade civil

Os membros do CAC não serão responsabilizados por quaisquer ações tomadas por eles em suas capacidades como membros.