A história de Cooper

Por: Misti, pai de Cooper, uma criança com uma alteração genética PACS1

“Fique quieto, seja paciente e prepare-se para que sua vida mude.”

Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?

É muito gentil na maior parte do tempo e, em outras ocasiões, o comportamento dos policiais pode ser agressivo, provocado ou não.

O que sua família faz para se divertir?

Recentemente, visitei um zoológico de animais de estimação, mas Cooper estava mais interessado nos aviões no céu e nos carros que passavam.

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

Saídas e a percepção do público sobre o Cooper e as finanças.

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

Seu caráter e a doçura que o caracteriza.

O que o motiva a participar de pesquisas?

Para aprender mais e educar outras pessoas.

Como você acha que está influenciando nossa compreensão das alterações genéticas que estão sendo estudadas no Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 ou alterações em um único gene)?

Eu me esforço ao máximo para entender sua versão, mas é muito mais fácil quando apresentada em um layout do tipo elementar da mudança genética.

O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?

Aprendi que nossos filhos não representam o velho ditado “nenhuma criança é igual”. Nossos filhos são muito parecidos em muitos aspectos… e ajuda saber que não estamos sozinhos nessa jornada.

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Fique quieto, seja paciente e prepare-se para que sua vida mude.

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?

Seu erro ortográfico pode ser corrigido?

Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?

Esteja presente