La storia di Cooper

Da parte di: Misti, genitore di Cooper, un bambino con un’alterazione genetica PACS1

“Siate fermi, siate pazienti e preparatevi a cambiare la vostra vita”.

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

La maggior parte delle volte è molto dolce, mentre altre volte il comportamento dei poliziotti può essere aggressivo, provocato e non provocato.

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Recentemente ha visitato uno zoo, ma Cooper era più interessato agli aerei nel cielo e alle auto che passavano.

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

Le uscite e la percezione che il pubblico ha della Cooper e delle finanze.

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

Il suo carattere e la sua dolcezza.

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Per saperne di più ed educare gli altri.

In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?

Faccio del mio meglio per capire la vostra versione, ma è molto più facile se presentata in un layout di tipo elementare del cambiamento genico.

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?

Ho imparato che i nostri figli non rappresentano Il vecchio detto “nessun bambino è uguale all’altro” i nostri figli sono molto simili in tanti modi… e aiuta a sapere che non siamo soli in questo viaggio.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Siate fermi, pazienti e preparatevi a cambiare la vostra vita.

Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?

Si può correggere il suo errore ortografico?

C’è qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?

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