A história de Oz

Por: Jane, mãe de Oz, um menino de 2 anos com uma duplicação 16p11.2

“Não fique acordado a noite toda pesquisando no Google”

O que sua família faz para se divertir?

Ir ao parque para correr ou se balançar nos balanços

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

Não saber muito sobre esse distúrbio genético

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

Sua personalidade adorável e brincalhona.

O que o motiva a participar de pesquisas?

Entender mais sobre o 16p em relação ao meu filho. Além de possivelmente ajudar os futuros pais que receberem esse diagnóstico a ter mais informações disponíveis.

O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?

Nada ainda, pois acabamos de nos associar

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Nada ainda, pois acabamos de nos associar

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?

Ainda não sei quais perguntas fazer porque isso é muito novo.