Oz’ Geschichte

von: Jane, Eltern von Oz, einem 2-Jährigen mit einer 16p11.2-Duplikation

“Bleib nicht die ganze Nacht auf und google”

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

In den Park gehen, um zu rennen oder zu schaukeln

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Nicht viel über diese genetische Störung wissen

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Seine liebenswerte, verspielte Persönlichkeit.

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Mehr über 16p in Bezug auf meinen Sohn zu verstehen. Außerdem können sie dazu beitragen, dass die zukünftigen Eltern, die diese Diagnose erhalten, mehr Informationen zur Verfügung haben.

Was haben Sie von anderen Familien über die Krankheit Ihres Kindes erfahren?

Noch nichts, weil wir gerade erst beigetreten sind

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Noch nichts, weil wir gerade erst beigetreten sind

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Ich weiß noch nicht, welche Fragen ich stellen soll, weil das alles sehr neu ist.