A história da Mia

Por: Becki, mãe de Mia, uma menina de 8 anos com uma alteração genética ANKRD11

“Continue pesquisando e mantenha contato com outras famílias e não deixe que a KBG seja varrida para debaixo do tapete porque não é muito conhecida”

Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?

Sou muito próximo, carinhoso e tenho um ótimo vínculo com ela.

O que sua família faz para se divertir?

Quaisquer atividades ao ar livre passam tempo uns com os outros

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

Financeiro

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

Sua personalidade viva, quando ela sorri, seus olhos brilham e ela ilumina o ambiente

O que o motiva a participar de pesquisas?

Você não sabe o que não sabe

O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?

Que somos abençoados e afortunados pelo fato de ela estar na extremidade inferior do espectro

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Faça o máximo de pesquisa possível e entre nos fóruns da KBG. Você aprenderá mais com as famílias do que com a maioria dos especialistas.

Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?

Continue pesquisando e mantenha contato com outras famílias e não deixe que a KBG seja varrida para debaixo do tapete por não ser muito conhecida