L’histoire de Mia

Par : Becki, parent de Mia, une enfant de 8 ans atteinte d’une modification génétique ANKRD11

“Continuez à faire des recherches, restez en contact avec les autres familles et ne laissez pas la KBG être balayée sous le tapis parce qu’elle n’est pas bien connue.

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Très proche, aimante et très attachée à elle.

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Toutes les activités de plein air passent du temps ensemble

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Financier

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Sa personnalité vivante, quand elle sourit, ses yeux brillent et elle illumine la pièce.

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Vous ne savez pas ce que vous ne savez pas

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Nous avons la chance qu’elle se situe au bas de l’échelle.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Faites autant de recherches que possible et participez aux forums du KBG. Vous apprendrez plus des familles que de la plupart des spécialistes.

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?

Poursuivez vos recherches et restez en contact avec les autres familles et ne laissez pas la KBG être balayée sous le tapis parce qu’elle n’est pas bien connue.