La historia de Mia

Por: Becki, madre de Mia, una niña de 8 años con una alteración genética ANKRD11

«Sigue investigando y mantente en contacto con otras Familias y no dejes que el KBG se esconda bajo la alfombra porque no sea bien conocido»

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

Muy cercana, cariñosa y tengo un gran vínculo con ella.

¿Qué hace su familia para divertirse?

Cualquier actividad al aire libre pasar tiempo juntos

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

Finanzas

¿Qué le hace sonreír su hijo?

Su personalidad viva, cuando sonríe le brillan los ojos e ilumina la habitación

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

No sabes lo que no sabes

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?

Que somos bendecidos y afortunados de que ella esté en el extremo inferior del espectro.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Investiga todo lo posible y entra en los foros de KBG. Aprenderá más de las familias que de la mayoría de los especialistas.

¿Hay algo más que le gustaría compartir con otras familias?

Sigue investigando y mantente en contacto con otras Familias y no dejes que el KBG se esconda bajo la alfombra porque no sea bien conocido.