Het verhaal van Apollo

Door: Wendy, Ouder van Apollo, een 12-jarige met een 16p11.2 deletie

“Je kind is uniek, doe je best om samen met professionals (artsen, leerkrachten) te helpen en geniet van de reis met je dierbare.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Apollo zou dolgraag een broertje of zusje willen, maar helaas is hij het enige kind bij ons thuis. Apollo zou een hele zorgzame en lieve grote broer zijn als hij broertjes/zusjes kreeg om voor te zorgen.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

In de winter houdt Apollo van schaatsen en hockey, dus we gaan vaak naar ijsbanen in de winter. In de zomer zag je Apollo meestal voetballen met zijn teamgenoten, terwijl papa en mama hem aanmoedigden aan de zijlijn. We houden allemaal van films, dus we gaan ook vaak naar Cineplex. Dan is kamperen in de zomer zo leuk dat we elke zomer twee tot drie keer gaan kamperen.

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Tot nu toe waren het de dagen voor Apollo’s diagnose en we liepen als in het donker. Verwarring, depressie, frustratie en woede waren elke dag voelbaar, maar het goede nieuws is dat we eruit zijn gekomen! We accepteren Apollo zoals hij werkelijk is en helpen hem zijn volledige potentieel te bereiken.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

1. Apollo zegt graag “Mam ik hou van je!”.

2. Apollo bereikte wat hij dacht dat moeilijk was en zei ‘Ja, ik heb het gedaan!

3. Apollo helpt me met huishoudelijk werk

4. Apollo vertelt een grappig verhaal in zijn school of een puur denkbeeldig verhaal.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Mezelf informeren over de 16p11.2 deletie en hoe te helpen Apollo in contact brengen met andere ouders en notities en ervaringen uitwisselen, elkaar steunen.

Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in één enkel gen)?

Wat Simons Zoeklicht heeft gedaan is uniek en betekent veel voor onze ouders, geen enkele andere plaats doet dat. Ik hoop dat onze bijdrage aan het onderzoek nuttig is geweest voor jullie onderzoek.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

We hebben geleerd dat we niet alleen zijn en dat we altijd positief moeten zijn.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Je kind is uniek, doe je best om samen met professionals (artsen, leerkrachten) te helpen en geniet van de reis met je dierbare.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Welke essentiële zaken (voor de ontwikkeling) ontbreken door de 16p11.2 deletie en hoe pak je dat aan?

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Veel bewegen zou zowel lichamelijk als geestelijk helpen.