L’histoire d’Apollo

Par : Wendy, parent d’Apollo, un enfant de 12 ans atteint d’une délétion du gène 16p11.2

“Votre enfant est unique, faites de votre mieux pour l’aider avec les professionnels (médecins, enseignants) et profitez du voyage avec votre enfant.

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Apollo aimerait avoir un frère ou une sœur, mais il est malheureusement le seul enfant de notre foyer. Apollo serait un grand frère très attentionné et adorable s’il avait des frères/sœurs à s’occuper.

Que fait votre famille pour s’amuser ?

En hiver, Apollo adore patiner et jouer au hockey, c’est pourquoi nous nous rendons souvent dans des patinoires. En été, on voit souvent Apollo jouer au football avec ses coéquipiers, tandis que papa et maman l’encouragent sur la ligne de touche. Nous aimons tous le cinéma, alors nous fréquentons souvent Cineplex. Ensuite, le camping en été est tellement amusant que nous campons deux ou trois fois chaque été.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Jusqu’à présent, il s’agissait des jours précédant le diagnostic d’Apollo et nous marchions dans l’obscurité. La confusion, la dépression, la frustration et la colère ont été ressenties chaque jour, mais la bonne nouvelle, c’est que nous nous en sommes sortis ! Nous acceptons Apollo tel qu’il est et l’aidons à réaliser son plein potentiel.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

1. Apollo aime dire “Maman, je t’aime !”.

2. Apollo a réussi ce qu’il pensait être difficile et a dit “Oui, j’ai réussi”.

3. Apollo m’aide dans les tâches ménagères

4. Apollo raconte une histoire drôle dans son école ou une histoire purement imaginaire.

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Me renseigner sur la délétion 16p11.2 et sur la façon d’aider Apollo Se connecter avec d’autres parents et échanger des notes, des expériences, se soutenir les uns les autres.

Comment pensez-vous influencer notre compréhension des changements génétiques étudiés dans Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, ou changements génétiques uniques) ?

Ce que Simons Searchlight a fait est unique et signifie beaucoup pour nos parents, aucun autre endroit ne fait cela, j’espère que notre contribution à l’étude aura été utile à votre recherche.

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Nous avons appris que nous ne sommes pas seuls et qu’il faut toujours être positif.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Votre enfant est unique, faites de votre mieux pour l’aider avec les professionnels (médecins, enseignants) et profitez du voyage avec votre enfant.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Quels sont les éléments essentiels (pour le développement) qui manqueraient en raison de la délétion 16p11.2 et comment y remédier ?

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?

Beaucoup d’exercice serait utile, tant sur le plan physique que mental.