Apollo’s Geschichte

von: Wendy, Elternteil von Apollo, einem 12-Jährigen mit einer 16p11.2-Deletion

“Ihr Kind ist einzigartig, versuchen Sie Ihr Bestes, um gemeinsam mit den Fachleuten (Ärzten, Lehrern) zu helfen und genießen Sie die Reise mit Ihrem Schatz.”

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Apollo hätte gerne einen Bruder oder eine Schwester, aber leider ist er das einzige Kind in unserem Haus. Apollo wäre ein sehr fürsorglicher und liebevoller großer Bruder, wenn er Brüder/Schwestern hätte, um die er sich kümmern könnte.

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Im Winter liebt Apollo Schlittschuhlaufen und Eishockey, so dass wir im Winter oft zu Eisbahnen laufen. Im Sommer sieht man Apollo meist mit seinen Mannschaftskameraden Fußball spielen, während Mama und Papa ihn am Spielfeldrand anfeuern. Wir alle lieben Filme, deshalb gehen wir auch oft ins Cineplex. Dann macht das Zelten im Sommer so viel Spaß, dass wir jeden Sommer zwei bis drei Mal zelten.

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Bislang waren es die Tage vor Apollos Diagnose, und wir waren wie im Dunkeln unterwegs. Verwirrung, Depression, Frustration und Wut waren jeden Tag zu spüren, aber die gute Nachricht ist, dass wir es überstanden haben! Wir akzeptieren Apollo so, wie er wirklich ist, und helfen ihm, sein volles Potenzial auszuschöpfen.

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

1. Apollo sagt gerne: “Mama, ich liebe dich!”

2. Apollo schaffte, was er für schwierig hielt, und sagte: “Ja, ich habe es geschafft!

3. Apollo hilft mir bei der Hausarbeit

4. Apollo erzählt eine lustige Geschichte in seiner Schule oder eine rein imaginäre Geschichte.

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Ich möchte mich über die 16p11.2-Deletion informieren und darüber, wie ich Apollo helfen kann, indem ich mich mit anderen Eltern in Verbindung setze und Erfahrungen austausche und mich gegenseitig unterstütze.

Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verständnis der genetischen Veränderungen, die bei Simons Searchlight untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genveränderungen)?

Was Simons Searchlight getan hat, ist einzigartig und bedeutet unseren Eltern sehr viel. Ich hoffe, dass unser Beitrag zur Studie für Ihre Forschung nützlich war.

Was haben Sie von anderen Familien über die Krankheit Ihres Kindes erfahren?

Wir haben gelernt, dass wir nicht allein sind und dass wir immer positiv denken müssen.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Ihr Kind ist einzigartig, versuchen Sie, gemeinsam mit den Fachleuten (Ärzten, Lehrern) Ihr Bestes zu geben und genießen Sie die Reise mit Ihrem Kind.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Welche (entwicklungsrelevanten) Grundlagen fehlen aufgrund der 16p11.2-Deletion und wie kann man sie angehen?

Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen möchten?

Viel Bewegung würde sowohl körperlich als auch geistig helfen.