DATI

Aggiungi il tuo CRID al tuo account Simons Searchlight

"Il CRID ha contribuito in modo significativo a ottimizzare i dati dei pazienti affetti da CTNNB1, rendendo possibile l'individuazione di modelli, la convalida dei risultati e l'accelerazione dello sviluppo di trattamenti che altrimenti richiederebbero decenni. Ad esempio, proprio il mese scorso, i ricercatori di 4 diverse istituzioni hanno potuto condividere i dati raccolti di persona durante la nostra conferenza. È una cosa enorme! La cosa più importante è che la privacy dei nostri pazienti è protetta e la condivisione dei dati è controllata dalle famiglie".

Emily Amerson, Presidente, CTNNB1 Connect and Cure

Nella ricerca sulle malattie rare, ogni informazione è importante. I progressi significativi si ottengono quando i ricercatori possono collegare i dati di studi diversi. È qui che entra in gioco il CRID (Clinical Research ID).

Il CRID è un codice di otto caratteri che collega i tuoi dati deidentificati tra gli studi di ricerca, come Simons Searchlight, senza utilizzare il tuo nome o le tue informazioni personali. Aiuta i ricercatori a collegare i punti, a proteggere la tua privacy e a evitare duplicazioni di lavoro. È come un numero di collegamento alla ricerca che permette ai tuoi dati di contribuire a più studi rimanendo deidentificati in modo sicuro.

Creare il tuo CRID richiede solo pochi minuti. Segui i passaggi o guarda il grafico qui sotto.

Come creare il tuo CRID:

  1. Vai a TheCRID.org
  2. Crea un ID di 8 caratteri (lettere o numeri)
  3. Condividilo con i tuoi team di ricerca e con Simons Searchlight (vedi i passi successivi).

Per aggiungere il tuo CRID a Simons Searchlight:

  1. Vai al tuo account Simons Searchlight
  2. Clicca su Impostazioni account
  3. Inserisci il tuo CRID

Grazie per aver condiviso il vostro CRID con Simons Searchlight. I CRID stanno avendo un grande impatto sul modo in cui studiamo le malattie rare, riunendoci, rendendo le informazioni più accessibili a livello centrale e dando potere ai pazienti.

Per qualsiasi domanda, inviate un’e-mail ai nostri coordinatori di studio all’indirizzo
Coordinator@SimonsSearchlight.org
.

Per contribuire a diffondere la consapevolezza, scaricate il grafico e il PDF.

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