Seminario Virtual Connect: Perspectivas, Impacto y Colaboración

El 24 de febrero de 2026, Simons Searchlight organizó un seminario web Virtual Connect, Insights, Impact & Collaboration, que reunió a los líderes de los grupos de defensa de los pacientes (GAP) para mantener un debate significativo sobre los recursos de investigación, las oportunidades de asociación y el compromiso a largo plazo en la investigación de las enfermedades raras.

Esta sesión se diseñó para proporcionar información práctica y compartible sobre los recursos de investigación de la Iniciativa de Investigación del Autismo de la Fundación Simons (SFARI) disponibles para las comunidades de Simons Searchlight, y para explorar cómo los GAP pueden ayudar a los investigadores y a los socios de la industria a descubrir y utilizar mejor estas herramientas.

🎥 Mira la grabación completa del seminario web a continuación

📄 Descarga las diapositivas de la presentación (PDF), incluidas las respuestas a las preguntas y respuestas, para compartirlas con tu comunidad.

Introducción a los recursos de investigación de la Fundación Simons para las comunidades Simons Searchlight

Lauren Bauer, Directora Sénior de Cohortes y Biorepositorios del SFARI, y Casey Lehman, Directora Sénior de Proyectos de Research Match, ofrecieron una visión general de la infraestructura de investigación que respalda el Simons Searchlight de Simons.

Destacaron:

• El papel de SFARI como financiador y administrador de los datos de Simons Searchlight
• Cómo se conservan y comparten los datos clínicos y los bioespecímenes con investigadores cualificados
• El propósito y el impacto de Research Match en la conexión de los científicos con las comunidades participantes
• Formas en que los GAP pueden ampliar el conocimiento de estas oportunidades de investigación

El debate hizo hincapié en cómo los datos y las muestras compartidos contribuyen al descubrimiento científico, garantizando al mismo tiempo que los participantes mantengan siempre la capacidad de elección y el control sobre su participación.

De los recursos al impacto: Apoyar juntos el compromiso a largo plazo

Astrid Rasmussen, Directora de Programas, y Erica Jones, Directora de Divulgación, se centraron en reforzar la colaboración a largo plazo con los grupos de defensa de los pacientes.

Esta parte del seminario web exploró:

• Cómo pueden los GAP compartir las oportunidades de investigación dentro de sus redes
• ¿Qué herramientas o información facilitarían y harían más significativa la divulgación?
• Cómo comprender y apoyar mejor las necesidades cambiantes de las comunidades
• Estrategias para fomentar la participación sostenida a lo largo de la vida

La sesión también incluyó encuestas en directo y un debate abierto, que permitió a los líderes del GAP compartir sus opiniones sobre lo que ayudaría a los investigadores, médicos y socios industriales a descubrir y utilizar mejor los recursos de SFARI y Simons Searchlight.

Por qué es importante esta conversación

En el fondo, este seminario reforzó un objetivo compartido: avanzar juntos en la investigación.

Al reforzar las conexiones entre familias, grupos de defensa de los pacientes, investigadores y socios de la industria, Simons Searchlight sigue construyendo un ecosistema de investigación colaborativo, transparente y centrado en los participantes.

Estamos profundamente agradecidos a los líderes del GAP que se unieron a nosotros y compartieron sus puntos de vista. Vuestra colaboración contribuye a garantizar que la investigación siga respondiendo a las necesidades de las comunidades a las que sirve.

Para saber más sobre Simons Searchlight y cómo participar, visita:
https://www.simonssearchlight.org

Si tienes preguntas sobre los recursos de SFARI o Research Match, te invitamos a ponerte en contacto con sus equipos en https://www.sfari.org/about-sfari/contact-us/.