Webinar Virtual Connect: Insights, impacto e colaboração

Em 24 de fevereiro de 2026, a Simons Searchlight organizou um webinar Virtual Connect, Insights, Impact & Collaboration, reunindo líderes de grupos de defesa de pacientes (PAG) para uma discussão significativa sobre recursos de pesquisa, oportunidades de parceria e envolvimento de longo prazo na pesquisa de doenças raras.

Esta sessão foi projetada para fornecer insights práticos e compartilháveis sobre os recursos de pesquisa da Iniciativa de Pesquisa em Autismo da Fundação Simons (SFARI) disponíveis para as comunidades do Simons Searchlight – e para explorar como os PAGs podem ajudar os pesquisadores e parceiros do setor a descobrir e usar melhor essas ferramentas.

Assista à gravação completa do webinar abaixo:

Faça o download dos slides da apresentação (PDF) para compartilhar com sua comunidade.
Faça o download das perguntas e respostas do webinar para compartilhar com sua comunidade.

Introdução aos recursos de pesquisa da Fundação Simons para as comunidades do Simons Searchlight

Lauren Bauer, diretora sênior da SFARI Cohorts and Biorepositories, e Casey Lehman, diretora sênior de projetos da Research Match, apresentaram uma visão geral da infraestrutura de pesquisa que apoia a comunidade Simons Searchlight.

Eles destacaram:

• A função do SFARI como financiador e administrador dos dados do Simons Searchlight
• Como os dados clínicos e as amostras biológicas são organizados e compartilhados com pesquisadores qualificados
• O objetivo e o impacto do Research Match na conexão de cientistas com as comunidades participantes
• Maneiras pelas quais os PAGs podem ampliar a conscientização sobre essas oportunidades de pesquisa

A discussão enfatizou como os dados e amostras compartilhados contribuem para a descoberta científica, garantindo que os participantes sempre mantenham a escolha e o controle sobre seu envolvimento.

Dos recursos ao impacto: Apoiando juntos o engajamento de longo prazo

Astrid Rasmussen, gerente sênior de programas, e Erica Jones, gerente de divulgação, concentraram-se no fortalecimento da colaboração de longo prazo com grupos de defesa dos pacientes.

Esta parte do webinar explorou:

• Como os PAGs podem compartilhar oportunidades de pesquisa em suas redes
• Quais ferramentas ou informações tornariam o alcance mais fácil e significativo?
• Como entender melhor e apoiar as necessidades em evolução das comunidades
• Estratégias para incentivar a participação contínua ao longo da vida

A sessão também incluiu enquetes ao vivo e discussões abertas, permitindo que os líderes do PAG compartilhassem feedback sobre o que ajudaria pesquisadores, clínicos e parceiros do setor a descobrir e usar melhor os recursos do SFARI e do Simons Searchlight.

Por que essa conversa é importante

Em sua essência, esse webinar reforçou um objetivo compartilhado: o avanço da pesquisa em conjunto.

Ao fortalecer as conexões entre famílias, grupos de defesa de pacientes, pesquisadores e parceiros do setor, a Simons Searchlight continua a construir um ecossistema de pesquisa que é colaborativo, transparente e centrado no participante.

Somos profundamente gratos aos líderes do PAG que se juntaram a nós e compartilharam suas percepções. A parceria de vocês ajuda a garantir que a pesquisa continue a atender às necessidades das comunidades que atende.

Para saber mais sobre o Simons Searchlight e como você pode participar, acesse:
https://www.simonssearchlight.org

Se você tiver dúvidas sobre os recursos da SFARI ou sobre o Research Match, entre em contato com as equipes em https://www.sfari.org/about-sfari/contact-us/.