Shine Your Searchlight 2026: Una campaña impulsada por la comunidad

Nos complace dar el pistoletazo de salida oficial a la 4ª campaña anual Shine Your Searchlight ✨, un esfuerzo de toda la comunidad que tendrá lugar a lo largo de febrero en honor del Mes de Concienciación sobre las Enfermedades Raras.

Shine Your Searchlight es una campaña de divulgación colaborativa diseñada para apoyar a las personas, familias y cuidadores afectados por enfermedades genéticas raras del neurodesarrollo, al tiempo que se refuerza la participación en la investigación a largo plazo en toda la comunidad Simons Searchlight. La campaña de este año es posible gracias a la asociación con 27 grupos de defensa del paciente (GAP ) que están ayudando a compartir con sus comunidades mensajes claros y accesibles y recursos de confianza.

Por qué es importante que brille tu reflector

La participación en la investigación es más poderosa cuando se mantiene a lo largo del tiempo. Cada encuesta completada, cada registro cargado y cada actualización compartida ayuda a los investigadores a comprender mejor cómo cambian las enfermedades genéticas a lo largo de la vida y cómo pueden mejorar la atención, el apoyo y los tratamientos futuros.

Shine Your Searchlight está diseñado para ayudar a las familias a avanzar por cada paso de la participación en la investigación con confianza, claridad y apoyo.

Haz brillar tus objetivos

Durante la campaña de este año, nos proponemos:

• Aumentar el cumplimiento de los pasos clave de la participación en la investigación
• Fomentar la participación tanto de las comunidades genéticas nuevas como de las ya establecidas
• Reforzar las asociaciones con grupos de defensa del paciente
• Ampliar el compromiso mediante materiales multilingües para apoyar mejor a las familias internacionales
• Crea recursos de divulgación adaptables, reutilizables y aprobados por el CEI para lograr un impacto a largo plazo
• Posicionar a Simons Searchlight como un socio de investigación de confianza y colaborador
• Sensibilizar sobre la amplitud de las comunidades genéticas representadas
• Alinear una campaña de divulgación impulsada por la comunidad con el Mes de Concienciación sobre las Enfermedades Raras

Impacto de la Campaña 2026

Nos complace compartir que durante este periodo de la campaña 2026 (del 1 de febrero al 31 de marzo), las comunidades participantes contribuyeron con 115 nuevos registros, 59 informes genéticos aprobados y docenas de encuestas completadas. En el conjunto de Simons Searchlight, el periodo de la campaña también contribuyó al crecimiento de nuestra comunidad de investigación en más de 180 enfermedades genéticas, con 432 nuevas inscripciones y 199 informes genéticos aprobados. Ver más resultados de la campaña.

Nuestros socios del Grupo de Defensa del Paciente

Estamos profundamente agradecidos a las organizaciones de defensa del paciente que colaboran con nosotros este año. Su liderazgo, confianza y conexión con la comunidad hacen posible esta campaña:

1. Fundación genética 16p11.2
2. Alianza de Investigación ATRX
3. Fundación Guerreros del Barril*
4. Coalición para Curar la CHD2
5. Fundación Síndrome de Coffin-Siris*
6. Fundación para la Investigación Cri Du Chat
7. Fundación CSNK2A1
8. Fundación CSNK2B
9. CTNNB1 Conectar y Curar
10. CUL3 Apoyo y sensibilización
11. La Alianza DAND*
12. Instituto DEAF1 – Brasil*
13. Fundación DLG4 SHINE
14. Duplication Cares
15. Fundación DYRK1A
16. Fundación GRIN2B
17. Fundación HADDTS*.
18. Fundación KMT2C
19. Fundación MED12*
20. Fundación MED13*
21. Fundación MED13L
22. Fundación para el Déficit de Monoamino Oxidasa*.
23. Red NRXN1
24. Sociedad SETBP1
25. Fundación SCN2A
26. Fundación US MEF2C
27. Amarillo para Yiannis

*indica nuevos grupos

Qué puede esperar la Comunidad

A lo largo de febrero, las familias y las personas verán:

• Divulgación por pasos específicos destacando las acciones clave de participación en la investigación
• Explicaciones claras y sencillas de por qué es importante cada paso
• Gráficos y mensajes sociales multilingües para apoyar a las comunidades globales
• Recursos adicionales opcionales para apoyar el aprendizaje, la conexión y el compromiso a largo plazo
• Historias y experiencias compartidas que reflejen la diversidad de nuestra comunidad

Mantente al día: Consulta tu panel de control

Si ya eres participante de Simons Searchlight, la mejor forma de seguir participando es acceder a tu panel de participante. Tu panel de control muestra todas las tareas pendientes, incluidas las encuestas de investigación clave que son especialmente valiosas durante esta campaña.

👉 Accede a tu panel de control

Completar incluso un paso marca la diferencia, y juntos, esos pasos se suman a un progreso significativo para la investigación y para toda la comunidad.