DIFESA DEL PAZIENTE

Shine Your Searchlight 2026: una campagna guidata dalla comunità

Siamo entusiasti di dare ufficialmente il via alla quarta campagna annuale Shine Your Searchlight ✨, un’iniziativa che coinvolge tutta la comunità e che si svolgerà a febbraio in onore del Mese della Consapevolezza delle Malattie Rare.

Shine Your Searchlight è una campagna di sensibilizzazione collaborativa progettata per sostenere le persone, le famiglie e i caregiver affetti da rare patologie genetiche del neurosviluppo, rafforzando al contempo la partecipazione alla ricerca a lungo termine in tutta la comunità Simons Searchlight. La campagna di quest’anno è resa possibile dalla collaborazione con 27 gruppi di difesa dei pazienti (PAG) che stanno contribuendo a condividere con le loro comunità messaggi chiari e accessibili e risorse affidabili.

Perché è importante far brillare il tuo faro

La partecipazione alla ricerca è più efficace quando viene mantenuta nel tempo. Ogni indagine completata, ogni record caricato e ogni aggiornamento condiviso aiuta i ricercatori a capire meglio come le condizioni genetiche cambiano nell’arco della vita e come possono migliorare l’assistenza, il supporto e i trattamenti futuri.

Shine Your Searchlight è pensato per aiutare le famiglie a superare ogni fase di partecipazione alla ricerca con fiducia, chiarezza e supporto.

Fai brillare i tuoi obiettivi di ricerca

Durante la campagna di quest’anno, ci proponiamo di:

Aumenta il completamento delle fasi chiave della partecipazione alla ricerca
Incoraggia la partecipazione di comunità genetiche nuove e consolidate.
Rafforzare le partnership con i gruppi di difesa dei pazienti
Ampliare il coinvolgimento attraverso materiali multilingue per supportare meglio le famiglie internazionali.
Crea risorse di sensibilizzazione adattabili, riutilizzabili e approvate dall’IRB per un impatto a lungo termine.
Posizionare Simons Searchlight come partner di fiducia e collaborativo per la ricerca.
Aumenta la consapevolezza dell’ampiezza delle comunità genetiche rappresentate
Allinea una campagna di sensibilizzazione della comunità con il Mese della Consapevolezza delle Malattie Rare.

Impatto della campagna 2026

Siamo felici di annunciare che durante il periodo della campagna 2026 (dal 1° febbraio al 31 marzo), le comunità partecipanti hanno contribuito con 115 nuove registrazioni, 59 rapporti genetici approvati e decine di sondaggi completati. In tutto Simons Searchlight, il periodo della campagna ha contribuito a far crescere la nostra comunità di ricerca in oltre 180 condizioni genetiche, con 432 nuove registrazioni e 199 rapporti genetici approvati. Scopri i risultati della campagna.

I nostri partner del Gruppo di Difesa del Paziente

Siamo profondamente grati alle organizzazioni di difesa dei pazienti che collaborano con noi quest’anno. La loro leadership, la loro fiducia e il loro legame con la comunità rendono possibile questa campagna:

Fondazione genetica 16p11.2
Alleanza di ricerca ATRX
Fondazione Cask Warriors*
Coalizione per la cura della CHD2
Fondazione per la sindrome di Coffin-Siris*
Fondazione di ricerca Cri Du Chat
Fondazione CSNK2A1
Fondazione CSNK2B
CTNNB1 Connetti e cura
CUL3 Supporto e sensibilizzazione
L’Alleanza DAND*
Istituto DEAF1 – Brasile*
Fondazione DLG4 SHINE
Duplication Cares
Fondazione DYRK1A
Fondazione GRIN2B
Fondazione HADDTS*
Fondazione KMT2C
Fondazione MED12*
Fondazione MED13*
Fondazione MED13L
Fondazione per il deficit di monoamino-ossidasi*
Rete NRXN1
Società SETBP1
Fondazione SCN2A
Fondazione statunitense MEF2C
Giallo per Yiannis

*Indica nuovi gruppi

Cosa può aspettarsi la comunità

Per tutto il mese di febbraio, le famiglie e gli individui vedranno:

Azioni di sensibilizzazione specifiche per fase, che evidenziano le azioni chiave per la partecipazione alla ricerca
Spiegazioni chiare e semplici sul perché ogni passo è importante
Grafica multilingue e messaggistica sociale per supportare le comunità globali
Risorse bonus opzionali per supportare l’apprendimento, la connessione e l’impegno a lungo termine
Storie ed esperienze condivise che riflettono la diversità della nostra comunità

Resta aggiornato: Controlla il tuo cruscotto

Se sei già un partecipante a Simons Searchlight, il modo migliore per rimanere attivo è accedere alla tua dashboard di partecipante. La tua dashboard mostra tutte le attività in sospeso, comprese le indagini di ricerca chiave che sono particolarmente preziose durante questa campagna.

👉 Accedi alla tua dashboard

Completare anche un solo passo fa la differenza e, insieme, quei passi si sommano a un progresso significativo per la ricerca e per l’intera comunità.