DEFENSA DEL PACIENTE

Shine Your Searchlight 2026: Una campaña impulsada por la comunidad

Nos complace dar el pistoletazo de salida oficial a la 4ª campaña anual Shine Your Searchlight ✨, un esfuerzo de toda la comunidad que tendrá lugar a lo largo de febrero en honor del Mes de Concienciación sobre las Enfermedades Raras.

Shine Your Searchlight es una campaña de divulgación colaborativa diseñada para apoyar a las personas, familias y cuidadores afectados por enfermedades genéticas raras del neurodesarrollo, al tiempo que se refuerza la participación en la investigación a largo plazo en toda la comunidad Simons Searchlight. La campaña de este año es posible gracias a la asociación con 25 grupos de defensa del paciente (GAP ) que están ayudando a compartir con sus comunidades mensajes claros y accesibles y recursos de confianza.

Por qué es importante que brille tu reflector

La participación en la investigación es más poderosa cuando se mantiene a lo largo del tiempo. Cada encuesta completada, cada registro cargado y cada actualización compartida ayuda a los investigadores a comprender mejor cómo cambian las enfermedades genéticas a lo largo de la vida y cómo pueden mejorar la atención, el apoyo y los tratamientos futuros.

Shine Your Searchlight está diseñado para ayudar a las familias a avanzar por cada paso de la participación en la investigación con confianza, claridad y apoyo.

Haz brillar tus objetivos

Durante la campaña de este año, nos proponemos:

Aumentar el cumplimiento de los pasos clave de la participación en la investigación
Fomentar la participación tanto de las comunidades genéticas nuevas como de las ya establecidas
Reforzar las asociaciones con grupos de defensa del paciente
Ampliar el compromiso mediante materiales multilingües para apoyar mejor a las familias internacionales
Crea recursos de divulgación adaptables, reutilizables y aprobados por el CEI para lograr un impacto a largo plazo
Posicionar a Simons Searchlight como un socio de investigación de confianza y colaborador
Sensibilizar sobre la amplitud de las comunidades genéticas representadas
Alinear una campaña de divulgación impulsada por la comunidad con el Mes de Concienciación sobre las Enfermedades Raras

Nuestros socios del Grupo de Defensa del Paciente

Estamos profundamente agradecidos a las organizaciones de defensa del paciente que colaboran con nosotros este año. Su liderazgo, confianza y conexión con la comunidad hacen posible esta campaña:

Fundación genética 16p11.2
Alianza de Investigación ATRX
Fundación Guerreros del Barril
Coalición para Curar la CHD2
Fundación Síndrome de Coffin-Siris
Fundación para la Investigación Cri Du Chat
Fundación CSNK2A1
CTNNB1 Conectar y Curar
CUL3 Apoyo y sensibilización
Cura CLCN4
Instituto DEAF1 – Brasil
Fundación DLG4 SHINE
Duplication Cares
Fundación DYRK1A
Fundación GRIN2B
Fundación HADDTS
Fundación KMT2C
Fundación MED12
Fundación MED13
Fundación MED13L
Fundación para el Déficit de Monoamino Oxidasa
Red NRXN1
Sociedad SETBP1
Fundación US MEF2C
Amarillo para Yiannis

Qué puede esperar la Comunidad

A lo largo de febrero, las familias y las personas verán:

Divulgación por pasos específicos destacando las acciones clave de participación en la investigación
Explicaciones claras y sencillas de por qué es importante cada paso
Gráficos y mensajes sociales multilingües para apoyar a las comunidades globales
Recursos adicionales opcionales para apoyar el aprendizaje, la conexión y el compromiso a largo plazo
Historias y experiencias compartidas que reflejen la diversidad de nuestra comunidad

Mantente al día: Consulta tu panel de control

Si ya eres participante de Simons Searchlight, la mejor forma de seguir participando es acceder a tu panel de participante. Tu panel de control muestra todas las tareas pendientes, incluidas las encuestas de investigación clave que son especialmente valiosas durante esta campaña.

👉 Accede a tu panel de control

Completar incluso un paso marca la diferencia, y juntos, esos pasos se suman a un progreso significativo para la investigación y para toda la comunidad.