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Neue vierteljährliche Berichte – August 2023

Der neueste Bericht enthält aktualisierte Informationen über 37 genetische Gemeinschaften.

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Wie man die Vineland Adaptive Behavior Scales Growth Chart liest

Lernen Sie mit Dr. Snyder, die Wachstumstabellen der Vineland Adaptive Behavior Scales zu interpretieren.

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Neue Simons Searchlight Seizure History Umfrageergebnisse jetzt verfügbar

Hier finden Sie wichtige Informationen über Anfälle im Zusammenhang mit Ihrer genetischen Erkrankung.

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Neue jährliche Erhebung zur Krankengeschichte

Das Simons Searchlight-Team arbeitet ständig daran, die Teilnahme an der Forschung zu erleichtern!

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Simons Searchlight: Januar 2023 Datenfreigabe

Im Januar 2023 veröffentlichte Simons Searchlight neue Daten zur Verwendung in Forschungsstudien.

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Simons Searchlight Community Daten-Schnappschuss: Gefühle und Emotionen

Sie und die Daten, die Sie uns in unseren Umfragen zur Verfügung stellen, liegen uns am Herzen.

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Füllen Sie Ihr jährliches Update der Krankengeschichte online aus

Wir verlagern alle unsere jährlichen Nachfassaktionen auf eine neue Online-Umfrage.

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Neue Liste der genetischen Varianten in Simons Searchlight

Diese Liste umfasst 2.069 Personen mit einer genetischen Erkrankung.

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Simons Searchlight nahm an der Global Genes Conference teil

Auf der Konferenz werden die Geschichten aus der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten vorgestellt.

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