A história de Knoxx

Por: Julie, mãe de Knoxx, um bebê de 19 meses com deleção 16p11.2

“Mantenha-se forte e incentive a pessoa que você conhece com a exclusão. Faça com que ela se esforce para atingir todo o seu potencial.”

Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?

Eles adoram um ao outro.

O que sua família faz para se divertir?

Acampamento

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

As constantes consultas de terapia e consultas médicas para Knoxx.

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

O fato de que ele ama a vida, independentemente dos obstáculos que ela lhe apresente.

O que o motiva a participar de pesquisas?

Quero conhecer outras famílias com os mesmos problemas e quero que os futuros pais saibam o que terão de enfrentar.

O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?

Não estou sozinho nesse pequeno barco.

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Mantenha-se firme e pressione a pessoa que você conhece a excluir. Faça com que eles se esforcem para atingir seu potencial máximo.

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?

Ainda não entendo por que ou como isso acontece.