La storia di Knoxx

Da parte di: Julie, genitore di Knoxx, un bimbo di 19 mesi con una delezione 16p11.2

“Siate forti e spingete la persona che conoscete a cancellarsi. Fate in modo che si impegnino per raggiungere il loro pieno potenziale”.

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

Si adorano a vicenda.

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Campeggio

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

I continui appuntamenti di terapia e le visite mediche per Knoxx.

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

Il fatto che ama la vita, indipendentemente dagli ostacoli che gli si presentano.

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Voglio conoscere altre famiglie con gli stessi problemi e voglio che i futuri genitori sappiano cosa dovranno affrontare.

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?

Non sono solo in questa piccola barca.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Siate forti e spingete la persona che conoscete a cancellare. Facciamoli lottare per il loro pieno potenziale.

Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?

Ancora non capisco perché e come questo accada.