L’histoire de Knoxx

Par : Julie, parent de Knoxx, un enfant de 19 mois atteint d’une délétion 16p11.2

“Restez fort et poussez la personne que vous connaissez à s’effacer. Faites en sorte qu’elle s’efforce d’atteindre son plein potentiel.”

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Ils s’adorent.

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Camping

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Les rendez-vous thérapeutiques et médicaux constants pour Knoxx.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Le fait qu’il aime la vie, quels que soient les obstacles qu’elle lui réserve.

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Je veux connaître d’autres familles confrontées aux mêmes problèmes et je veux que les futurs parents sachent à quoi ils seront confrontés.

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Je ne suis pas seul dans ce petit bateau.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Restez fort et poussez la personne que vous connaissez à la suppression. Faites en sorte qu’ils s’efforcent d’exploiter pleinement leur potentiel.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Je ne comprends toujours pas pourquoi ni comment cela se produit.