Por que você se juntou à Simons Searchlight?

Para participar do Simons Searchlight,você deve:

1. Você tem um diagnóstico genético confirmado da nossa lista de condições genéticas elegíveis?
2. Você tem uma cópia do laudo genético laboratorial seu, de seu filho ou dependente?
3. Você pode participar em um dos seguintes idiomas – inglês, holandês, francês, alemão, italiano, português ou espanhol?

Se você atender a esses três critérios, junte-se a nós! Você levará cerca de 20 minutos. Em seguida, você poderá responder a pesquisas on-line e doar uma amostra de sangue opcional para ajudar os pesquisadores a saber mais.

Por que participar?

• Contribuir para pesquisas que possam levar a melhores tratamentos e suporte.
• Receba os resumos de dados mais recentes para sua comunidade genética à medida que novas descobertas forem disponibilizadas.
• Acesse relatórios individualizados para determinadas pesquisas que você concluir.
• Tenha acesso a uma equipe de pesquisa especializada e a recursos úteis e conecte-se com outras famílias que compartilham o mesmo diagnóstico que você.
• Faça parte de uma comunidade crescente de famílias e pesquisadores que trabalham juntos para fazer a diferença.

Como você pode começar

• Para que você se familiarize com a Simons Searchlight, leia o documento de consentimento.
• Registre-se no Simons Searchlight e assine o formulário de consentimento para você e/ou seu filho ou dependente com um diagnóstico genético elegível. Essa é uma etapa obrigatória para você participar do Simons Searchlight.

O que vem a seguir?

Faça o upload do relatório do laboratório genético do seu filho/dependente que mostre um diagnóstico qualificado.

• Nossa equipe de conselheiros genéticos analisará o relatório para confirmar a sua elegibilidade e combinará você com a comunidade genética apropriada. Você será notificado por e-mail sobre o resultado da análise.

Adicionar membros da família à sua conta Simons Searchlight

• O pai ou responsável principal cria uma conta de pesquisa, adiciona perfis para cada membro dependente da família com um distúrbio genético, até dois irmãos dependentes não afetados, e preenche todos os formulários de consentimento. Eles também podem convidar o outro pai biológico para participar. Cada adulto independente deve ter sua própria conta separada. Entre em contato conosco se você tiver dúvidas sobre como adicionar outros parentes da sua família.

Responda a pesquisas on-line e ganhe recompensas

• Compartilhe informações sobre desenvolvimento, comportamento e saúde para apoiar a pesquisa de doenças raras. Saiba mais.
• Você ganhará recompensas em cartões-presente on-line como agradecimento pelo seu tempo.

Fornecer uma amostra de sangue opcional

• Você pode ser convidado a fornecer uma amostra de sangue para ajudar os pesquisadores a saber mais sobre sua condição genética. Saiba mais.

Aprenda e participe de novos estudos de pesquisa e oportunidades adaptadas à sua condição.

• Reserve um momento para revisar a página “Nosso compromisso para que você tenha uma visão geral da missão da Simons Searchlight.
• Você pode saber mais sobre nosso compromisso contínuo e de longo prazo com a privacidade de dados. compromisso de longo prazo e contínuo com a privacidade dos dados e segurança. Se você quiser saber como a Simons Searchlight apoia as famílias e os pesquisadores, visite nossa página “Processo de pesquisa” e consulte nosso folheto de estudos.
• Se tiver dúvidas, você sempre pode entrar em contato conosco pelo e-mail coordinator@simonssearchlight.org.

Vamos trabalhar juntos para avançar em nossa compreensão dos distúrbios genéticos raros do neurodesenvolvimento. Você está pronto para começar?

Se a participação no Simons Searchlight não for adequada para você ou sua família, mas você quiser ficar conectado conosco, inscreva-se em nosso boletim informativo e siga-nos nas mídias sociais!