História anônima nº 4

Por: pai de um jovem de 17 anos com uma alteração genética rara

“Obtenha toda a ajuda e suporte que puder”

Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?

Bom

O que sua família faz para se divertir?

Esportes

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

Preocupação com o futuro de nosso filho

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

Seu senso de humor e honestidade

O que o motiva a participar de pesquisas?

Para saber mais

O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?

Sintomas comuns

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Obtenha toda a ajuda e suporte que puder

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?

Problemas futuros

Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?

Ele tem problemas de bexiga