Histoire anonyme n°4

Par : le parent d’un jeune de 17 ans atteint d’une mutation génétique rare

“Obtenez toute l’aide et le soutien possibles”.

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Bon

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Sports

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

S’inquiéter de l’avenir de notre fils

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Son sens de l’humour et son honnêteté

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Pour en savoir plus

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Symptômes courants

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Obtenez toute l’aide et le soutien possibles

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Problèmes futurs

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?

Il a des problèmes de vessie