Storia anonima #4

Da: il genitore di un 17enne con una rara alterazione genetica

“Ottenere tutto l’aiuto e il supporto possibile”.

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

Buono

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Sport

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

Preoccupazione per il futuro di nostro figlio

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

Il suo senso dell’umorismo e la sua onestà

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Per saperne di più

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?

Sintomi comuni

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Ottenere tutto l’aiuto e il supporto possibile

Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?

Problemi futuri

C’è qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?

Ha problemi alla vescica