DEFESA DO PACIENTE

Shine Your Searchlight 2026: uma campanha voltada para a comunidade

Temos o prazer de dar o pontapé inicial da 4ª campanha anual Shine Your Searchlight ✨, um esforço de toda a comunidade que ocorrerá durante todo o mês de fevereiro em homenagem ao Mês de Conscientização sobre Doenças Raras.

Shine Your Searchlight é uma campanha de divulgação colaborativa criada para apoiar indivíduos, famílias e cuidadores afetados por condições genéticas raras de neurodesenvolvimento, ao mesmo tempo em que fortalece a participação em pesquisas de longo prazo na comunidade Simons Searchlight. A campanha deste ano é possível graças à parceria com 27 grupos de defesa dos pacientes (PAGs) que estão ajudando a compartilhar mensagens claras e acessíveis e recursos confiáveis com suas comunidades.

Por que brilhar seu holofote é importante

A participação em pesquisas é mais poderosa quando é mantida ao longo do tempo. Cada pesquisa preenchida, registro carregado e atualização compartilhada ajuda os pesquisadores a entender melhor como as condições genéticas mudam ao longo da vida e como os cuidados, o suporte e os futuros tratamentos podem melhorar.

O Shine Your Searchlight foi criado para ajudar as famílias a passar por cada etapa de participação na pesquisa com confiança, clareza e apoio.

Faça brilhar suas metas de holofote

Durante a campanha deste ano, nosso objetivo é:

Aumentar a conclusão das principais etapas de participação na pesquisa
Incentivar a participação em comunidades genéticas novas e estabelecidas
Fortalecer as parcerias com grupos de defesa dos pacientes
Ampliar o envolvimento por meio de materiais multilíngues para melhor apoiar as famílias internacionais
Crie recursos de divulgação adaptáveis, reutilizáveis e aprovados pelo IRB para obter um impacto de longo prazo
Posicione a Simons Searchlight como um parceiro de pesquisa confiável e colaborativo
Aumentar a conscientização sobre a amplitude das comunidades genéticas representadas
Alinhar uma campanha de divulgação voltada para a comunidade com o Mês de Conscientização sobre Doenças Raras

Nossos parceiros do Grupo de Defesa dos Pacientes

Somos profundamente gratos às organizações de defesa dos pacientes que se associaram a nós este ano. Sua liderança, confiança e conexão com a comunidade tornam esta campanha possível:

Fundação genética 16p11.2
Aliança de Pesquisa ATRX
Fundação Cask Warriors*
Coalizão para curar CHD2
Fundação da Síndrome de Coffin-Siris*
Fundação de Pesquisa Cri Du Chat
Fundação CSNK2A1
Fundação CSNK2B
CTNNB1 Conectar e curar
CUL3 Suporte e conscientização
A Aliança DAND*
Instituto DEAF1 – Brasil*
Fundação DLG4 SHINE
Cuidados com a duplicação
Fundação DYRK1A
Fundação GRIN2B
Fundação HADDTS*
Fundação KMT2C
Fundação MED12*
Fundação MED13*
Fundação MED13L
Fundação para a Deficiência de Monoamina Oxidase*
Rede NRXN1
Sociedade SETBP1
Fundação SCN2A
Fundação MEF2C dos EUA
Amarelo para Yiannis

*Indica novos grupos

O que a comunidade pode esperar

Durante todo o mês de fevereiro, famílias e indivíduos poderão ver:

Divulgação de etapas específicas destacando as principais ações de participação na pesquisa
Explicações claras e em linguagem simples sobre a importância de cada etapa
Gráficos multilíngues e mensagens sociais para apoiar comunidades globais
Recursos de bônus opcionais para apoiar o aprendizado, a conexão e o envolvimento de longo prazo
Histórias e experiências compartilhadas que refletem a diversidade de nossa comunidade

Mantenha-se atualizado: Verifique seu painel de controle

Se você já é um participante do Simons Searchlight, a melhor maneira de se manter envolvido é acessando o painel de controle do participante. Seu painel de controle mostra todas as tarefas pendentes, inclusive as principais pesquisas que são especialmente valiosas durante essa campanha.

👉 Faça login em seu painel de controle

A conclusão de uma única etapa faz a diferença e, juntas, essas etapas somam um progresso significativo para a pesquisa e para toda a comunidade.