Shine Your Searchlight 2026: uma campanha voltada para a comunidade

Temos o prazer de dar o pontapé inicial da 4ª campanha anual Shine Your Searchlight ✨, um esforço de toda a comunidade que ocorrerá durante todo o mês de fevereiro em homenagem ao Mês de Conscientização sobre Doenças Raras.

Shine Your Searchlight é uma campanha de divulgação colaborativa criada para apoiar indivíduos, famílias e cuidadores afetados por condições genéticas raras de neurodesenvolvimento, ao mesmo tempo em que fortalece a participação em pesquisas de longo prazo na comunidade Simons Searchlight. A campanha deste ano é possível graças à parceria com 25 grupos de defesa dos pacientes (PAGs) que estão ajudando a compartilhar mensagens claras e acessíveis e recursos confiáveis com suas comunidades.

Por que brilhar seu holofote é importante

A participação em pesquisas é mais poderosa quando é mantida ao longo do tempo. Cada pesquisa preenchida, registro carregado e atualização compartilhada ajuda os pesquisadores a entender melhor como as condições genéticas mudam ao longo da vida e como os cuidados, o suporte e os futuros tratamentos podem melhorar.

O Shine Your Searchlight foi criado para ajudar as famílias a passar por cada etapa de participação na pesquisa com confiança, clareza e apoio.

Faça brilhar suas metas de holofote

Durante a campanha deste ano, nosso objetivo é:

• Aumentar a conclusão das principais etapas de participação na pesquisa
• Incentivar a participação em comunidades genéticas novas e estabelecidas
• Fortalecer as parcerias com grupos de defesa dos pacientes
• Ampliar o envolvimento por meio de materiais multilíngues para melhor apoiar as famílias internacionais
• Crie recursos de divulgação adaptáveis, reutilizáveis e aprovados pelo IRB para obter um impacto de longo prazo
• Posicione a Simons Searchlight como um parceiro de pesquisa confiável e colaborativo
• Aumentar a conscientização sobre a amplitude das comunidades genéticas representadas
• Alinhar uma campanha de divulgação voltada para a comunidade com o Mês de Conscientização sobre Doenças Raras

Nossos parceiros do Grupo de Defesa dos Pacientes

Somos profundamente gratos às organizações de defesa dos pacientes que se associaram a nós este ano. Sua liderança, confiança e conexão com a comunidade tornam esta campanha possível:

• Fundação genética 16p11.2
• Aliança de Pesquisa ATRX
• Fundação Cask Warriors
• Coalizão para curar CHD2
• Fundação da Síndrome de Coffin-Siris
• Fundação de Pesquisa Cri Du Chat
• Fundação CSNK2A1
• CTNNB1 Conectar e curar
• CUL3 Suporte e conscientização
• Cura CLCN4
• Instituto DEAF1 – Brasil
• Fundação DLG4 SHINE
• Cuidados com a duplicação
• Fundação DYRK1A
• Fundação GRIN2B
• Fundação HADDTS
• Fundação KMT2C
• Fundação MED12
• Fundação MED13
• Fundação MED13L
• Fundação para a Deficiência de Monoamina Oxidase
• Rede NRXN1
• Sociedade SETBP1
• Fundação MEF2C dos EUA
• Amarelo para Yiannis

O que a comunidade pode esperar

Durante todo o mês de fevereiro, famílias e indivíduos poderão ver:

• Divulgação de etapas específicas destacando as principais ações de participação na pesquisa
• Explicações claras e em linguagem simples sobre a importância de cada etapa
• Gráficos multilíngues e mensagens sociais para apoiar comunidades globais
• Recursos de bônus opcionais para apoiar o aprendizado, a conexão e o envolvimento de longo prazo
• Histórias e experiências compartilhadas que refletem a diversidade de nossa comunidade

Mantenha-se atualizado: Verifique seu painel de controle

Se você já é um participante do Simons Searchlight, a melhor maneira de se manter envolvido é acessando o painel de controle do participante. Seu painel de controle mostra todas as tarefas pendentes, inclusive as principais pesquisas que são especialmente valiosas durante essa campanha.

👉 Faça login em seu painel de controle

A conclusão de uma única etapa faz a diferença e, juntas, essas etapas somam um progresso significativo para a pesquisa e para toda a comunidade.