Wendy Chung, M.D., Ph.D., pesquisadora principal da Simons Searchlight
Data de publicação: 26 de agosto de 2021

Esperamos que todos tenham tido um verão seguro e agradecemos às famílias que compartilharam suas experiências conosco. Com a próxima disponibilidade da vacina contra a COVID-19 para crianças menores de 12 anos, muitos de vocês têm dúvidas sobre a segurança das vacinas contra a COVID-19 na comunidade de doenças raras e de neurodesenvolvimento. Você pode revisar nossa orientação sobre a vacina contra a COVID-19 para pessoas com doenças raras aqui.

Nossas descobertas sobre como os cuidadores da Simons Searchlight se sentem em relação à vacina contra a COVID-19 estão resumidas abaixo.

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O que descobrimos na pesquisa 5?

Descobrimos que a maioria dos cuidadores relatou ter interesse em receber uma vacina contra a COVID-19 no momento da pesquisa (junho de 2021). Houve um interesse maior em comparação com a pesquisa 4 (novembro de 2020), durante um período em que a vacina contra a COVID-19 ainda não estava disponível publicamente. As pessoas que não tinham certeza gostariam de ter mais tempo para garantir a segurança e a eficácia. Notavelmente, 87% dos domicílios tinham alguém vacinado contra a COVID-19.

Apenas 6% das pessoas com uma condição genética tiveram resultado positivo para a COVID-19 (16 de 255). No entanto, a maioria dos cuidadores conhecia alguém fora de sua casa que testou positivo para a COVID-19. No momento da pesquisaEm um estudo realizado em um dos Estados Unidos, 56 pessoas com a condição genética haviam recebido a vacina contra a COVID-19.

Em junho de 2021, mais cuidadores estavam experimentando uma melhora na saúde emocional ou mental e se sentindo esperançosos em relação ao futuro. Além disso, os cuidadores relataram um declínio na preocupação com o impacto da pandemia da COVID-19. Os cuidadores continuaram a evitar locais com aglomeração de pessoas e a usar máscara quando necessário.

Resumos arquivados da pesquisa sobre a COVID-19:

• O resumo da pesquisa 1 “Impacto da COVID-19 em terapias, serviços e suportes médicos” pode ser encontrado
  aqui
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• O resumo da pesquisa 2 “Impact of COVID-19 on Medical Supports and Caregiver Mental Health” pode ser encontrado
  aqui
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• O resumo da pesquisa 3 “Desenvolvimento e saúde mental durante a COVID-19” pode ser encontrado
  aqui
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• O resumo da pesquisa 4 “Acesso à educação, terapias e serviços durante a COVID-19” pode ser encontrado aqui.