Sydnee’s verhaal

Door: Jennifer, Ouder van Sydnee, een kind met een 16p11.2 Deletie

“Push je kinderen. Heb geen lage verwachtingen van hen. Help je kind om zo sterk mogelijk te zijn. Geef het goede voorbeeld en praat met ze over hun doelen.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

De jongste van de familie. Haar oudere broers en zussen zijn dol op haar. Ze noemen haar “Het Gouden Kind.” 🙂

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Sydnee’s drie oudere broers en zussen studeren. Maar als we samen zijn, spelen we bordspelletjes, kamperen we, fietsen we en doen we serviceprojecten.

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Ik denk dat het gewoon de vraag is hoe ver Sydnee gevorderd zal zijn en of ze wel of niet op zichzelf zal kunnen wonen. Dus leer haar de basisvaardigheden die daarvoor nodig zijn.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Haar broers en zussen plagen haar, maken grapjes en ze heeft net leren fietsen toen ze 16 jaar oud was. Dat maakt haar echt aan het lachen!

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

We willen absoluut andere gezinnen helpen. Daarnaast willen we graag meer te weten komen over andere gezinssituaties en hun oplossingen. Zo voelden we ons niet alleen.

Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in één enkel gen)?

Waarschijnlijk 7 van de 10. Maar dat is onze schuld omdat we het onderzoek niet zo grondig bestuderen als we zouden moeten.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Dat kinderen met 16p11.2 microdetie zich in verschillende tempo’s ontwikkelen. Dat eten en gewicht een probleem is voor velen. Dat ze onafhankelijk worden.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Duw je kinderen. Heb geen lage verwachtingen van hen. Help je kind om zo sterk mogelijk te zijn. Geef het goede voorbeeld en praat met ze over hun doelen.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Welk percentage van de volwassenen trouwt en gaat op zichzelf wonen? Hebben veel van hen kinderen?

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

We houden van onze Sydnee! Onze familie is compleet met haar. We zijn het er allemaal over eens dat zij de meest perfecte is van ons allemaal!!!