Het verhaal van Michael en Mickayla

Door: Angela, Ouder van Michael en Mickayla, 12 en 10 jaar oud met een 16p11.2 genetische verandering

“Hou je hoofd omhoog.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Ze kunnen het goed met elkaar vinden.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Bowlen, zwemmen, Special Olympics.

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Medisch.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Voor meer informatie.

Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in één enkel gen)?

Door deel uit te maken van de groep.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Dat elk persoon hetzelfde is, maar toch anders.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Het is niet omdat sommige dingen kunnen gebeuren, dat ze ook zullen gebeuren.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Hoe ziet de lange termijn eruit?

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Houd gewoon je hoofd omhoog.