Die Geschichte von Michael und Mickayla

Von: Angela, Eltern von Michael und Mickayla, 12 und 10 Jahre alt, mit einer genetischen Veränderung von 16p11.2

“Halten Sie einfach den Kopf oben.”

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Sie kommen gut miteinander aus.

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Bowling, Schwimmen, Special Olympics.

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Medizinisch.

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Weitere Informationen.

Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verständnis der genetischen Veränderungen, die bei Simons Searchlight untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genveränderungen)?

Indem Sie Teil der Gruppe sind.

Was haben Sie von anderen Familien über die Krankheit Ihres Kindes erfahren?

Dass jeder Mensch gleich und doch anders ist.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Nur weil einige Dinge passieren können, heißt das nicht, dass sie auch passieren werden.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Wie sieht die langfristige Perspektive aus?

Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen möchten?

Behalten Sie einfach den Kopf oben.