La storia di Michael e Mickayla

Da parte di: Angela, genitore di Michael e Mickayla, 12 e 10 anni con un’alterazione genetica 16p11.2

“Tieni la testa alta”.

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

Vanno molto d’accordo tra loro.

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Bowling, nuoto, Special Olympics.

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

Medico.

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Per saperne di più.

In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?

Facendo parte del gruppo.

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?

Che ogni persona è uguale, ma diversa.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Solo perché alcune cose possono accadere, non significa che accadranno.

Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?

Come si presenta il lungo termine?

C’è qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?

Tieni la testa alta.