Het verhaal van Justin

Door: Heather, Ouder van Justin, een 8-jarige met een 16p11.2 Deletie

“Blijf doen wat je doet om de moeilijkheden/defecten van je kind te verhelpen. De diagnose verandert niets aan het behandelplan als je behandelt wat al een probleem is.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Goed, hij is zeker niet zo close met hen als zij met elkaar, maar hij heeft ook een paar geweldige momenten met hen.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

We houden van de kust, tijd doorbrengen met familie en vrienden, naar de dierentuin, het aquarium en plaatsen met dieren gaan. We zijn graag buiten

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Ik zou willen dat onze zoon tenminste één echte vriend had. Hij vindt het niet erg, maar we willen dat hij echte vriendschap leert kennen

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Zijn lachende gezicht en zijn onschuld. Zo’n gelukkige en lieve jongen

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Voor meer informatie over hoe we Justin kunnen helpen

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Blijf doen wat je doet om je kind te helpen met welke moeilijkheden/defecten dan ook. De diagnose verandert het behandelplan niet als je behandelt wat al een probleem is.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Zullen ze ooit in staat zijn om het ontbrekende chromosoom weer aan Justin toe te voegen? Dat zou zo cool zijn