L’histoire de Justin

Par : Heather, parent de Justin, un enfant de 8 ans atteint d’une délétion du gène 16p11.2

“Continuez à faire ce que vous faites pour aider votre enfant, quelles que soient ses difficultés ou ses déficits. Le diagnostic ne change pas le plan de traitement si vous traitez ce qui est déjà un problème.

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Bien, il n’est certainement pas aussi proche d’eux qu’ils le sont l’un de l’autre, mais il a aussi de bons moments avec eux.

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Nous aimons le littoral, passer du temps avec notre famille et nos amis, aller au zoo, à l’aquarium et dans les endroits où il y a des animaux. Nous aimons être à l’extérieur

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Souhaiter que notre fils ait au moins un vrai ami. Cela ne le dérange pas, mais nous aimerions qu’il connaisse la véritable amitié.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Son visage souriant et son innocence. Un garçon si heureux et si gentil

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Pour en savoir plus sur la manière dont nous pouvons aider Justin

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Continuez à faire ce que vous faites pour aider votre enfant, quelles que soient ses difficultés ou ses déficits. Le diagnostic ne modifie pas le plan de traitement si vous traitez ce qui est déjà un problème.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Seront-ils un jour en mesure d’ajouter le chromosome manquant à Justin ? Ce serait vraiment cool