Justins Geschichte

von: Heather, Eltern von Justin, einem 8-Jährigen mit einer Deletion von 16p11.2

“Machen Sie weiter mit dem, was Sie tun, um den Schwierigkeiten/Defiziten Ihres Kindes zu begegnen. Die Diagnose ändert nichts am Behandlungsplan, wenn Sie das behandeln, was bereits ein Problem ist.

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Gut, er ist definitiv nicht so eng mit ihnen verbunden wie sie miteinander, aber er hat auch ein paar tolle Momente mit ihnen.

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Wir mögen die Küste, verbringen Zeit mit Familie und Freunden, gehen in den Zoo, ins Aquarium und an Orte mit Tieren. Wir sind gerne draußen

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Wir wünschen uns, dass unser Sohn wenigstens einen echten Freund hat. Es macht ihm nichts aus, aber wir möchten, dass er wahre Freundschaft erfährt.

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Sein lächelndes Gesicht und seine Unschuld. So ein glücklicher und süßer Junge

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Um mehr darüber zu erfahren, wie wir Justin helfen können

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Tun Sie weiterhin, was Sie tun, um den Schwierigkeiten/Defiziten Ihres Kindes zu begegnen. Die Diagnose ändert nichts am Behandlungsplan, wenn Sie das behandeln, was bereits ein Problem ist.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Werden sie jemals in der Lage sein, das fehlende Chromosom in Justin wieder einzufügen? Das wäre so cool