Het verhaal van Brandon en Selena

Door: de ouder van Brandon en Selena, een 7- en 3-jarige met een 16p11.2-deletie

“Het wordt makkelijker, het is veel werk, maar uiteindelijk is het een zegen.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Kunnen niet goed met elkaar opschieten. Vechten, schreeuwen, niet samen spelen

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Parken, spelletjes soms, thuis zitten. Reizen.

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Communicatie met Brandon en Selena is een hardloopster

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Wanneer Brandon een nieuw woord zegt. Wanneer Selena draait en draait. Met ze spelen

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Zodat ik meer kan leren over mijn kleinkinderen die ik opvoed

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Het wordt makkelijker, het is veel werk maar uiteindelijk is het een zegen.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Waarom gebeurt het en wat veroorzaakt het?

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Hou van ze alsof er geen morgen is.